xcounter
Calendar Icon

Дети с синдромом Дауна просят президента услышать их

22.10.2013 19:44

Дети с синдромом Дауна пишут пись президенту Януковичу с просьбой принять целевую госпрограмму
Дети с синдромом Дауна пишут пись президенту Януковичу с просьбой принять целевую госпрограмму

Сегодня в Украине более 15 тысяч людей с синдромом Дауна. Каждый год на свет появляется 420 деток, которым ставят такой диагноз. На поддержку государства рассчитывать не стоит. Единственное, что оно дает – мизерная пенсия по инвалидности, которую нужно периодически подтверждать на медкомиссии. Родители остаются один на один со своей проблемой, без необходимой социальной и информационной поддержки. Отсюда – большое количество отказов и раннего сиротства среди детей с синдромом. Если же от такого ребенка отказываются родители, у него практически нет шансов выжить в условиях нашей страны.

В 10-й День рожденья благотворительной родительской организации «Даун Синдром» солнечные детки писали письмо президенту Украины с просьбой принять государственную целевую программу, в которой они и их семьи так нуждаются. Передать письмо Виктору Януковичу вызвался уполномоченный по правам ребенка Юрий Павленко.

Это уже вторая попытка родителей достучаться до властей со своей проблемой. 21 марта, во Всемирный день человека с синдромом Дауна такое письмо уже было отправлено гаранту. Прошло полгода, но предвыборный лозунг президента «Почую кожного!» так и остался лозунгом.

Первое письмо до гаранта так и не дошло
Первое письмо до гаранта так и не дошло

«Это письмо долго ходило по канцеляриям. В результате мы даже не поняли, кто был ответственным за ответ на него. Сегодня наши дети снова напишут это письмо большими и красочными буквами, чтобы оно уже точно не затерялось в корреспонденции нашего гаранта», - иронизирует Сергей Курьянов, президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром». С проблемами солнечных людей он знаком не понаслышке – воспитывает 9-летнего сына Илюшу с синдромом.

Горстка родителей без поддержки государства не может обеспечить своим детям нормальное будущее, на которое могут рассчитывать их ровесники в странах Евросоюза. Там люди с синдромом Дауна включены в общество, учатся и даже работают. В Украине же солнечные люди зачастую становятся изгоями без надежды на нормальное существование.

Пока что у детей с синдромом Дауна в Украине нет перспектив полноценной жизни
Пока что у детей с синдромом Дауна в Украине нет перспектив полноценной жизни

«Пока что будущее у людей с синдромом Дауна здесь такое: человек, сидящий дома, у телевизора, нигде не бывающий, не имеющий никакой возможности ни для личной жизни, ни для работы. Мы этого не хотим. Мы хотим, чтобы наши дети, которые сейчас успешно учатся, в которых мы столько вкладываем, тоже были членами общества. Мы хотим, чтобы государство наконец поняло, что это выгодно, если люди с синдромом Дауна не сидят вечно на пособии, а работают, что-то делают, и платят налоги со своей зарплаты», - объясняет Татьяна Михайленко, директор по развитию ВБО «Даун Синдром» и мама особенного ребенка.

Программа должна содержать медицинский, образовательный и социальный компоненты. В первую очередь, государство должно обеспечить своевременную диагностику и лечение сопутствующих заболеваний у детей с диагнозом. Для этого нужно подготовить мультидисциплинарные команды врачей, специально обученных работать с такими детьми. Далее речь идет об инклюзивном образовании, начиная от детских садиков, заканчивая общеобразовательными школами и профучилищами, которые бы обеспечили молодым людям дальнейшее трудоустройство. При поступлении на работу люди должны получать социальное сопровождение. Все эти меры дадут им реальный шанс на полноценную жизнь.

Родители уверенны: на государственном уровне их требования удовлетворить несложно и вполне реально. Главное, чтобы власти их наконец услышали. Пока что все двери остаются закрытыми.

Google+

Кращі криптовалютні біржі 2021 року для трейдерів-початківців

Кращі криптовалютні біржі 2021 року для трейдерів-початківців

Популярні відео на YouTUBE
Тематичні матеріали
Binance
Цікаве
Найпопулярніші новини
Найкращі відео з YouTUBE
Популярні блоги
Погода і гороскоп
Автоновини