Calendar Icon

Без зарубежных лекарств: что делать больным муковисцидозом в России?

03.01.2020 06:10

В России четыре тысячи пациентов с генетическим заболеванием муковисцидоз оказались без жизненно необходимых лекарств. В Минздраве РФ им предлагают отечественные дженерики.Родители детей больных муковисцидозом регулярно выходят к министерству здравоохранения РФ на одиночные пикеты. Стоят у дверей ведомства по очереди и строго соблюдают закон о митингах. Их предупредили: больше одного не стоять. Женщины не один месяц бьют тревогу: эффективных препаратов для лечения заболевания в российских аптеках уже давно не найти. Теперь вместо зарубежных таблеток им выписывают отечественные. В Минздраве отметили, что у большинства иностранных препаратов для лечения муковисцидоза имеются аналоги на российском рынке.

Лечение с риском для жизни

"Обычные антибиотики нам не подходят! Мы не можем рисковать и лечить непроверенными на таких больных лекарствами. Сейчас Минздрав предлагает только дженерики!", - восклицает Ирина Дмитриева. Дочери Ирины Марфе сейчас одиннадцать лет. Девочка из-за болезни вынуждена часто пропускать школу. Но как только позволяет здоровье с радостью бежит на уроки. Жизнерадостность и активность девочки - во многом результат усилий мамы. Каждый день Ирина буквально борется за жизнь Марфы.

Муковисцидоз или кистозный фиброз - это наследственное заболевание. В первую очередь, оно поражает железы внешней секреции и нарушает функции органов дыхания. Это одно из первых наследственных заболеваний, которое пытаются лечить. И самое главное, что есть результат.

Александр Пальман, врач-пульмонолог клиники Первого Московского государственного медицинского университета имени И. Сеченова говорит: "Когда я учился в институте, муковисцидоз мы проходили как детское заболевание. Редко кто доживал до совершеннолетия. Сейчас при правильном лечении люди живут до 60 лет! Главное вовремя выявить болезнь, правильное лечение и качественные лекарства". Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России - 25 лет. В странах Северной Америки и Европы - 40 лет.

Минздрав обещает помощь

В Минздраве РФ ситуацию с лекарствами для больных муковисцидозом знают и даже провели отдельное рабочее совещание, по его итогам выпустили пресс-релиз: "Проблемы пациентов с муковисцидозом будут решать комплексно. Для пациентских организаций будет организовано посещение производственной площадки фармацевтической компании, где они смогут ознакомиться с полным циклом производства лекарственных средств для лечения муковисцидоза. Рассматривается возможность создания мобильного приложения для информационной поддержки пациентов с возможностью сообщения о нежелательных реакциях на лекарственные препараты".

"Будем ли живы в 2020-м?"

В то время, как чиновники обещают организовать экскурсию, родителей охватывает отчаяние. Препараты, которые они закупили заранее, подходят к концу. Елена Муравьева, мама больного муковисцидозом, эмоционально признается: "В стране праздничное настроение. Все в ожидании веселья, но мы со страхом ждем приближение Нового года! Не знаю, будем ли вообще живы в 2020-м!".

24 декабря 2019 стало известно, что больные муковисцидозом могут получить денежную компенсацию за лекарства. Это касается только тех, кто живет в Москве. Город предоставит такую возможность, если препарата, полагающегося пациентам бесплатно, нет в пунктах выдачи лекарств, пообещала заместитель мэра Москвы в правительстве столицы по вопросам социального развития Анастасия Ракова.

"В 2019 году департаментом здравоохранения Москвы было закуплено лекарств для 430 больных муковисцидозом, из которых 289 - дети, на сумму 630,52 миллиона рублей. При этом годовая потребность для лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом, сейчас оценивается на уровне 700 миллионов рублей. Распространение эксперимента по денежной компенсации поможет обеспечить лекарствами пациентов с муковисцидозом в полной мере", - отметила Ракова.

Но реальность такова, что зарубежные лекарства которые необходимы больным купить в России невозможно, их нет в продаже. "Если лекарство купить не может даже департамент здравохранения Москвы, то как я его приобрету?", - недоумевает Ирина Дмитриева.

Британская фармкомпания GlaxoSmithKline, производящая жизненно необходимый антибиотик "Фортум", предложила безвозмездно произвести и распределить через благотворительные фонды и лечебные учреждения необходимое количество лекарств для российских пациентов с муковисцидозом. Родители такому новогоднему подарку благодарны, но мало на него рассчитывают. 30 тысяч упаковок хватит на 150 больных.

Эта новость также на сайте Deutsche Welle.

загрузка...
Популярные видео на YouTUBE
Материалы по теме
А-9830,58 грн./литр
А-95+27,89 грн./литр
А-9526,65 грн./литр
А-9225,61 грн./литр
ДТ26,08 грн./литр
LPG12,62 грн./литр
Это интересно
Самые читаемые новости
Лучшие видео с YouTUBE
Популярные блоги
Погода и гороскоп
Автоновости