В России мать требует из бюджета 2 млн долларов на лечение ребенка с СМА

Cуд в Санкт-Петербурге в экстренном порядке рассматривает иск матери мальчика с редким заболеванием к комитету по здравоохранению. Светлана Гепалова считает, что ее ребенок должен лечиться за счет бюджета.В Санкт-Петербурге в среду, 26 августа, начался судебный процесс по иску Светланы Гепаловой к городскому комитету по здравоохранению. Медики обнаружили у ее сына Кости спинальную мышечную атрофию (СМА) - редкое заболевание, которое требует дорогостоящего лечения. В начале этого года врачи Детской городской больницы Святой Ольги и медицинском исследовательском центре имени Алмазова на консилиуме рекомендовали сделать ребенку одноразовую инъекцию препарата "Золгенсма". Ее рыночная стоимость превышает 2 млн долларов. После тщетных попыток получить лекарство бесплатно Светлана с мужем обратились в суд.

Лекарство, которое исправляет ошибку на генетическом уровне

Диагноз "спинальная мышечная атрофия первого типа" Косте Гепалову поставили, когда ему было всего полтора месяца. Тогда он жил с родителями в Чите, но на квалифицированную помощь рассчитывать там не мог. Поэтому в 2018 году Гепаловы переехали в Петербург, где в медцентре имени Алмазова тогда только начались клинические испытания препаратов от СМА.

До сих пор Костю лечили экспериментальным препаратом "Бранаплам". Наблюдавшие мальчика специалисты говорят на суде, что главный результат этой терапии состоит в том, что ему не становилось хуже (дети с СМА со временем теряют возможность двигаться). Родителям хотелось большего, чем просто поддерживающая терапия, и в 2019 году у них появилась надежда на новый подход к лечению.

В том же году в США зарегистрировали лекарство "Золгенсма" компании Novartis. Оно заменяет мутировавший или отсутствующий ген - первопричину СМА. Причем для исцеления достаточно всего одного укола, утверждают производители. “Золгенсму” называют препаратом будущего, не имеющим аналогов. По этой причине и в связи со сложностями производства цена его одной инъекции превышает 2 млн долларов. Правда, у американской версии препарата есть рекомендация применять его до исполнения ребенку двух лет. Косте Гепалову исполнится два года 2 сентября.

До суда Смольный отказывался помогать родителям

В феврале и марте 2020 года прошло два консилиума - в медцентре имени Алмазова и больнице Святой Ольги, где наблюдался Костя. Специалисты пришли к выводу, что ему необходима инъекция “Золгенсмы”. С этой рекомендацией родители обратились в местный комитет по здравоохранению и в Минздрав РФ. Но помощи так и не дождались, рассказала DW Светлана Гепалова.

В майском ответе комитета (этот документ имеется в распоряжении DW) его представитель указывает, что “Золгенсма” в России не зарегистрирована как лекарство. И заключает: “В настоящее время комитет не имеет возможности осуществления лечения препаратом “Золгенсма”. Если родители захотят лечить сына за границей, чиновник предлагает поискать содействия у благотворительных фондов.

На заседании 26 августа представительница комитета по здравоохранению Татьяна Сапегина обращала внимание суда на то, что, по американской инструкции, инъекцию "Золгенсмы" необходимо сделать до двухлетнего возраста и что до двухлетия мальчика комитет уже не успеет закупить лекарство. "Так это по вине комитета мы дотянули до двухлетия?" - возмутилась Светлана Гепалова. "Ну, сейчас мы не это обсуждаем", - парировала Татьяна Сапегина.

Чиновники могли надавить на врачей

Между тем рекомендация применять “Золгенсму” до двухлетнего возраста указана только в американской инструкции, заявил директор фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин, выступавший в суде в качестве свидетеля. Регистрация, выданная препарату в Европейском Союзе, предусматривает его применение детьми весом до 21 кг. Костя сейчас весит 10 килограммов.

На заседании 26 августа суд опрашивал несколько участников консилиума, который в начале года рекомендовал "Золгенсму". У каждого из них Татьяна Сапегина спрашивала, не считают ли они, что по истечении полугода консилиум нужно провести заново, а уже принятые решения специалистов не актуальны. Александр Курмышкин в разговоре с DW отметил, что в разных городах после назначения консилиумами дорогостоящих препаратов городские власти начинают давить на врачей: мол, те назначают лекарства за баснословные деньги, а в бюджете средств и так не хватает.

Несколько специалистов из больницы Святой Ольги в ходе опроса замечали, что с рекомендациями врачей прибегнуть к "Золгенсме" россияне обычно обращаются к благотворительным фондам и меценатам, а не к бюджетным учреждениям. На это обратила внимание и Татьяна Сапегина. У слушателей в суде могло сложиться впечатление, что консилиум назначил бы ребенку лекарство подешевле, если бы знал, что его родители обратятся за помощью к государству.

Так, видимо, послышалось и судье Ирине Воробьевой, потому что она с нескрываемой строгостью спросила Сапегину: "А что, выбор лекарства зависит от источника финансирования?" Та ответила, что не зависит. В то же время Татьяна Сапегина отметила, что СМА вообще не входит в перечень заболеваний, угрожающих жизни, а потому государство не обязано тратиться на его лечение. Адвокат Гепаловой в ответ сослался на постановление пленума Верховного суда РФ, которое предписывает государству оплачивать лечение ребенка, если его заболевание привело к инвалидности.

Решение суда по “Золгенсме” будет первым в России

Заседание суда продолжится 28 августа. Директор фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин рассказал DW, что решение по "Золгенсме" станет первым в российской судебной практике. И отметил, что сам участвовал в 98 выигранных пациентами делах по другим препаратам, которые регионы не хотели закупать для детей с СМА. На случай неудачного исхода семья Гепаловых еще в мае объявила о сборе денег на лекарство, но из необходимых 160 млн рублей пока собрала только 9,5 млн.

Эта новость также на сайте Deutsche Welle.