xcounter
Calendar Icon

​Запрошуємо на подію в Охматдиті! Круглий стіл, який приурочений до тижня обізнаності про рідкісну та важку хворобу - бульозний епідермоліз

28.10.2021 09:40 (Обновлено 28.10.2021 в 09:40)

Дата та час проведення – 29 жовтня, 13:00-15:00

Локація – НДСЛ «Охматдит», вулиця В'ячеслава Чорновола, 28/1, корпус Г (новий), актова зала.

Бульозний епідермолізом - це генетичне захворювання, що відрізняється надзвичайно вразливою шкірою. Такі пацієнти потребують щоденних перев’язок і постійного прийому ліків. В народі захворювання називають «хвороба метелика», через надвразливу шкіру пацієнтів. Дотики для них – це біль, і навіть обійми можуть доставляти їм дискомфорт.

Зараз в Україні проживає понад 300 таких пацієнтів. Втім держава не опікується людьми із цим захворюванням. Також про «хворобу метелика» мало обізнані люди, а також деякі лікарі, які не знають, як допомагати таким пацієнтам.

На круглому столі будуть розглянуті наступні теми: досвід надання допомоги пацієнтам із хворобою метелика, мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з БЕ, перспективи створення центру експертизи з БЕ та рідкісних дерматозів в НДСЛ «Охматдит», співпраця центру допомоги Дебра Україна з НДСЛ Охматдит та перспективи розвитку.

Спікери: генеральний директор НСДЛ «Охматдит» МОЗ України Жовнір В. А., доцентка КМУ, президентка МГО «Дерматологи -Дітям» Дерев’янко Л. А., завідувачка СКМДДзБЕ НДСЛ «Охматдит» МОЗ України Гедеон І. В., віце-президентка МГО «Дерматологи – Дітям», керівниця «ДЕБРА Україна», центру допомоги пацієнтам із БЕ Заморська Т. І та інші працівники дерматологічних напрямків.

В кінці круглого столу буде озвучена зібрана сума коштів на балонні дилататори для пацієнтів із бульозним епідермолізом, які будуть передані в Охматдит для подальшого лікування таких пацієнтів. Також, буде урочисто вручена картина з хлопчиком-метеликом, намальована маленькими пацієнтами Охматдиту як нагадування про важливість бульозного епідермолізу.

Програма Круглого столу, присвяченого Міжнародному тижню обізнаності про Бульозний епідермоліз

29 жовтня 2021 р.

Офлайн – Актова зала нового корпусу НДСЛ «Охматдит»

Онлайн-трансляція: YouTube

м. Київ, вул. В’ячеслава Чорновола 28/1

Модератор – Інна В. Гедеон, завідувачка Спеціалізованого кабінету медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом НДСЛ «Охматдит» МОЗ України

12:30 – 13:00 Вітальна кава

13:00 – 13:10 Досвід надання допомоги пацієнтам з БЕ та іншими рідкісними дерматозами (2013-2021 рр.). Стратегія та перспективи створення центру експертизи з рідкісних дерматозів на базі Спеціалізованого кабінету надання медичної допомоги дітям із БЕ. Гедеон І.В., завідувачка СКМДДзБЕ НДСЛ «Охматдит» МОЗ України

13:10 – 13:20 Мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з БЕ. Перспективи створення центру експертизи з БЕ та рідкісних дерматозів на базі НДСЛ «Охматдит». Жовнір В.А., генеральний директор НСДЛ «Охматдит» МОЗ України

13:20 – 13:30 Міжнародна співпраця з EB-CLINET та ERN-Skin. Оновлення галузевих стандартів медичної допомоги пацієнтам із БЕ. Дерев'янко Л.А., доцентка КМУ, президентка МГО «Дерматологи -Дітям»

13:30 – 14:30 Мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів із БЕ: Балацька Н.І., Шкурко Т.О., Ольхович Н.В., Гриневич І.В., Вороняк Д.Д., Малінецька В.Т., Ярославська С.М., Андрєєв П.В., Анопрієнко О.В., Теплешнюк В.В., Імшенецька М.Л., Трофімов І.П., Сергієнко А.В., Копчак А.В.

14:30 -14.40 Допомога пацієнтам із БЕ в Івано-Франківській області: співпраця з Охматдит, виконання державної та місцевої програм, перспективи регіонального розвитку. Цідило І.Г. «Прикарпатський клінічний шкірно-венерологічний центр Івано Франківської обласної ради»

14.40 – 14.50 ДЕБРА Україна: співпраця з НДСЛ «Охматдит». Досягнення та перспективи. Заморська Т.І., віце-президентка МГО «Дерматологи – Дітям», керівниця «ДЕБРА Україна», центру допомоги пацієнтам із БЕ

Лучшие криптовалютные биржи 2021 года для начинающих трейдеров

Лучшие криптовалютные биржи 2021 года для начинающих трейдеров

Популярные видео на YouTUBE
Материалы по теме
А-9834,58 грн./литр
А-95+31,39 грн./литр
А-9529,72 грн./литр
А-9228,7 грн./литр
ДТ28,44 грн./литр
LPG15,83 грн./литр
Это интересно
Самые читаемые новости
Лучшие видео с YouTUBE
Популярные блоги
Погода и гороскоп
Автоновости