Дата та час проведення – 29 жовтня, 13:00-15:00
Локація – НДСЛ «Охматдит», вулиця В'ячеслава Чорновола, 28/1, корпус Г (новий), актова зала.
Бульозний епідермолізом - це генетичне захворювання, що відрізняється надзвичайно вразливою шкірою. Такі пацієнти потребують щоденних перев’язок і постійного прийому ліків. В народі захворювання називають «хвороба метелика», через надвразливу шкіру пацієнтів. Дотики для них – це біль, і навіть обійми можуть доставляти їм дискомфорт.
Зараз в Україні проживає понад 300 таких пацієнтів. Втім держава не опікується людьми із цим захворюванням. Також про «хворобу метелика» мало обізнані люди, а також деякі лікарі, які не знають, як допомагати таким пацієнтам.
На круглому столі будуть розглянуті наступні теми: досвід надання допомоги пацієнтам із хворобою метелика, мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з БЕ, перспективи створення центру експертизи з БЕ та рідкісних дерматозів в НДСЛ «Охматдит», співпраця центру допомоги Дебра Україна з НДСЛ Охматдит та перспективи розвитку.
Спікери: генеральний директор НСДЛ «Охматдит» МОЗ України Жовнір В. А., доцентка КМУ, президентка МГО «Дерматологи -Дітям» Дерев’янко Л. А., завідувачка СКМДДзБЕ НДСЛ «Охматдит» МОЗ України Гедеон І. В., віце-президентка МГО «Дерматологи – Дітям», керівниця «ДЕБРА Україна», центру допомоги пацієнтам із БЕ Заморська Т. І та інші працівники дерматологічних напрямків.
В кінці круглого столу буде озвучена зібрана сума коштів на балонні дилататори для пацієнтів із бульозним епідермолізом, які будуть передані в Охматдит для подальшого лікування таких пацієнтів. Також, буде урочисто вручена картина з хлопчиком-метеликом, намальована маленькими пацієнтами Охматдиту як нагадування про важливість бульозного епідермолізу.
Програма Круглого столу, присвяченого Міжнародному тижню обізнаності про Бульозний епідермоліз
29 жовтня 2021 р.
Офлайн – Актова зала нового корпусу НДСЛ «Охматдит»
Онлайн-трансляція: YouTube
м. Київ, вул. В’ячеслава Чорновола 28/1
Модератор – Інна В. Гедеон, завідувачка Спеціалізованого кабінету медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом НДСЛ «Охматдит» МОЗ України
12:30 – 13:00 Вітальна кава
13:00 – 13:10 Досвід надання допомоги пацієнтам з БЕ та іншими рідкісними дерматозами (2013-2021 рр.). Стратегія та перспективи створення центру експертизи з рідкісних дерматозів на базі Спеціалізованого кабінету надання медичної допомоги дітям із БЕ. Гедеон І.В., завідувачка СКМДДзБЕ НДСЛ «Охматдит» МОЗ України
13:10 – 13:20 Мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з БЕ. Перспективи створення центру експертизи з БЕ та рідкісних дерматозів на базі НДСЛ «Охматдит». Жовнір В.А., генеральний директор НСДЛ «Охматдит» МОЗ України
13:20 – 13:30 Міжнародна співпраця з EB-CLINET та ERN-Skin. Оновлення галузевих стандартів медичної допомоги пацієнтам із БЕ. Дерев'янко Л.А., доцентка КМУ, президентка МГО «Дерматологи -Дітям»
13:30 – 14:30 Мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів із БЕ: Балацька Н.І., Шкурко Т.О., Ольхович Н.В., Гриневич І.В., Вороняк Д.Д., Малінецька В.Т., Ярославська С.М., Андрєєв П.В., Анопрієнко О.В., Теплешнюк В.В., Імшенецька М.Л., Трофімов І.П., Сергієнко А.В., Копчак А.В.
14:30 -14.40 Допомога пацієнтам із БЕ в Івано-Франківській області: співпраця з Охматдит, виконання державної та місцевої програм, перспективи регіонального розвитку. Цідило І.Г. «Прикарпатський клінічний шкірно-венерологічний центр Івано Франківської обласної ради»
14.40 – 14.50 ДЕБРА Україна: співпраця з НДСЛ «Охматдит». Досягнення та перспективи. Заморська Т.І., віце-президентка МГО «Дерматологи – Дітям», керівниця «ДЕБРА Україна», центру допомоги пацієнтам із БЕ