Жизненно важная петиция: в Украине просят восстановить производство редкого лекарства
На сайте президента появилась петиция, которая является спасательной соломинкой для больных редкой формой рака.
Как следует из петиции, в Украине элементарно не зарегистрировано лекарство, которое спасает жизнь людям с диагнозом адренокортикальный рак (АКР). Пациенты должны каждый день принимать таблетки Лизодрен (Митотан). Оказывается, что жизненно необходимый Митотан производился в Советском Союзе, причем на территории Украины. Но после распада союза производство закрыли. Тогда лекарство называлось Хлодитан.
Стоимость Митотана сама по себе очень высокая, а еще приходится платить налог за посылки из-за границы. За месяц – это минимум 10 тысяч гривен сверху стоимости самих таблеток. Напомним, что с 1 января до 30 июня 2019 года облагаются налогом на добавленную стоимость (20%) посылки стоимостью от 150 евро, а со второго полугодия – от 100 евро. То есть платить за Митотан украинцам придется еще больше.
Автором петиции является Александр Иванов, которому врачи поставили диагноз АКР. Инициаторы принятия петиции просят зарегистрировать и восстановить производство Lyzodren в Украине как единственное лекарство от АКР. Чтобы петиция заработала – нужно собрать 25 тысяч подписей. Пока ее подписали меньше 2 тысяч человек.
Что такое адренокортикальный рак (АКР)
Адренокортикальный рак (англ. Adrenocortical carcinoma) – рак коры надпочечников, редкое заболевание, которое встречается с частотой 0,5-2 случая на 1 миллион человек.
На начальных стадиях АКР протекает без симптомов и плохо диагностируется, то есть не определяется как злокачественная опухоль. Иногда то, что удаленная опухоль является адренокортикальным раком, становится понятно только после рецидива или появления метастазов. Основная форма лечения АКР – это хирургическая операция. Адъювантная (профилактическая) терапия после операции проводится лекарственным препаратом митотан (хлодитан, лизодрен), который включен в большинство протоколов по химиотерапии АКР.
Почему украинцам таблетки Лизодрен обходятся втридорога
Киевлянка Юлия Зинченко, у которой диагностировали очень редкую форму рака, рассказывает, что стоимость этого препарата в странах Европы составляет около 900 евро за 100 таблеток. В Канаде цена стартует от 450 долларов США.
«Как правило, пить эти таблетки нужно на протяжении всей жизни. Люди с диагнозом АКР пьют от 3-х до 20-ти таблеток в день. Иного выхода нет. Люди с диагнозом АКР сталкиваются с проблемой: где достать эти таблетки, где найти финансы на лечение и т.д. При заказе Митотана в аптеках других стран, где он есть, возникают так же проблемы и трудности. Когда таблетки все же приходят в Украину – нужно платить налоги. Например: за 300 таблеток Митотана, который был доставлен из Канады, я заплатила 9 тысяч гривен налога. Этих таблеток хватит на 25 дней», - рассказывает Юлия.
Таблетки, анализы, обследования – все это стоит безумно дорого. Людей с диагнозом АКР мало, и помощь государства крайне необходима и не так уж велика в масштабах страны. Тем более, что граждане, страдающие редкими заболеваниями, должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться лекарствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления. По крайней мере, так обещает Закон Украины «Основы законодательства Украины о здравоохранении» и пункт 1 правительственного постановления №160 от 31 марта 2015 года.