| Лере 10 лет. Все, чего она хочет - чтобы не было больно. |
Сегодня дети, больные ювенальным ревматоидным артритом, тяжелым заболеванием суставов, вместе с родителями пришли под стены Кабинета Министров, чтобы напомнить правительству о невыполненных обещаниях по финансированию закупки дорогостоящих иммунобиологических препаратов. Для детей это – последняя надежда приостановить болезнь и не оказаться прикованными к инвалидному креслу.
Мыльные пузыри, которые дети запускали во время акции, символизировали пустые обещания правительства. Все, чего они хотят - нормально расти, развиваться, ходить в школу и общаться со сверстниками. Для этого нужно постоянно принимать специальные иммунобиологические препараты, которые широко используют в Европе. Полного излечения не будет, но есть шанс замедлить болезнь, сделать так, чтобы она не прогрессировала.
| Мыльные пузыри как символ пустых обещаний правительства |
В Украине детей с ревматоидным артритом – около 3 тыс. Примерно 5 % из них (144 человека) не чувствуют улучшения при применении базисной терапии. Чтобы облегчить их состояние, необходимы биологические агенты, стоимость которых, в среднем, составляет 10 тыс. грн. для одного пациента в месяц. В июле 2013 г. правительство постановило выделить 17 млн. гривен на закупку медикаментов. Однако денег семьи так и не получили.
«У меня двое детей, больных ревматоидным артритом, одна дочка на инвалидности. Мы здесь, чтобы решить вопрос о выделении финансирования для закупки препаратов», - рассказывает Сергей Сидоренко, который приехал с двумя больными дочерьми из Кременчуга. «Единственный шанс для нас – иммунобиологические препараты. Они очень дорогие. В месяц на лечение двоих детей мне нужно 30 тыс. грн. Вместо них мы уже 10 лет пьем иммунодепрессанты, которые малоэффективны».
| Семья Сидоренко не может позволить себе дорогостоящее лечение |
Семья Сидоренко обращалась к местным властям, однако в городе денег на это нет. В Кременчуге на нужды инвалидов в этом году выделили всего 20% от необходимой суммы. Обращение в облсовет также ничего не дало.
«Болезнь прогрессирует, но это внешне незаметно. Крутит суставы, руки, колени. Больно, конечно. И ходить, и писать… Сидеть долго тоже больно. Цель одна – выздороветь», - рассказывает 14-летняя Лена Сидоренко, приехавшая в Киев с отцом и сестрой. Девочка находится на домашнем обучении, в школу не ходит. Когда наступает сезонное обострение недуга – весной и осенью – едет подлечиваться в профильный институт в Харькове. Ее сестра также больна.
«Мы собираем деньги. В прошлый раз нам дали полторы тысячи. Это лекарство стоит 7 тысяч. Нам его дают со скидкой, то есть 6 тысяч. Но, все равно, это очень дорого. У нас куча долгов и мы с мамой и папой ищем деньги, чтобы купить это лекарство», - жалуется Лера. Из-за болезни в свои 10 лет девочка выглядит на 6.
| В свои 10 лет Лера понимает, что такое "погрязнуть в долгах". Ее семья ищет деньги на лечение |
10-летняя Лера рассказывает о том, с чем столкнулась ее семья из-за болезни
Причины болезни не установлены: у одних она проявляется после гриппа, у других – от инфекции, у третьих – вследствие нарушений нервной системы. Основными симптомами является боль в суставах, отечность и замедление роста. Болезнь прогрессирует быстро. Отсутствие адекватного лечения ведет к тому, что боль становится невыносимой и пациент оказывается в инвалидной коляске. Также течение болезни может сопровождаться потерей зрения и патологией внутренних органов.
В соседней России, например, государство берет на себя 75% расходов на начальной стадии лечения. Дальше к этому подключаются благотворительные фонды и волонтеры. В Украине же родители вынуждены искать средства на лечение самостоятельно. А ведь детей, больных ревматоидным артритом, в стране не так много. Наверняка, им можно было бы помочь, если бы бюджетные деньги не тратились, например, на установление памятников за 20 млн. грн. за океаном.