Уляна Супрун рассказала, что нужно знать об орфанных заболеваниях, а также сообщила, что ежегодно в последний день февраля в мире отмечают День редких заболеваний, передает FaceNews.ua.
Орфанные заболевания затрагивают небольшую часть популяции и диагностируются реже, чем одному человеку из двух тысяч. По данным, в мире существует около восьми тысяч различных редких заболеваний.
"Люди с редкими заболеваниями нуждаются в пожизненном и дорогом лечении, ведь тяжелое течение болезни и ее хронический характер существенно ухудшают качество жизни. Они проводят много времени в больницах, где регулярно обследуются и проходят курс лечения", - указано в сообщении.
Также отмечается, что половина всех диагностированных людей с редкими заболеваниями - дети. Треть не доживает даже до пяти лет, а в среднем врачам нужно 4,8 года, чтобы поставить правильный диагноз.
Для того чтобы избежать лишних неприятностей, важно иметь семейного врача, а также не отказываться от психологической поддержки.
"Средства, заложенные бюджетом на лечение распространенных заболеваний, можно было бы потратить на приобретение лекарств, которые нужны пациентам с редкими болезнями. Но поскольку лечение дорогостоящее, покрывать его полностью всем пациентам очень сложно", - пишет Супрун.
Также экс-чиновница утверждает, что каждому из нас стоит больше знать о жизни людей с такими болезнями, чтобы понимать их потребности и выражать своевременную поддержку.
Читайте также: Супрун рассказала об опасном расстройстве: существует более 500 видов