Пожизненное и дорогое лечение: Супрун рассказала, что нужно знать о редких заболеваниях
Уляна Супрун рассказала, что нужно знать об орфанных заболеваниях, а также сообщила, что ежегодно в последний день февраля в мире отмечают День редких заболеваний, передает FaceNews.ua.
Орфанные заболевания затрагивают небольшую часть популяции и диагностируются реже, чем одному человеку из двух тысяч. По данным, в мире существует около восьми тысяч различных редких заболеваний.
"Люди с редкими заболеваниями нуждаются в пожизненном и дорогом лечении, ведь тяжелое течение болезни и ее хронический характер существенно ухудшают качество жизни. Они проводят много времени в больницах, где регулярно обследуются и проходят курс лечения", - указано в сообщении.
Также отмечается, что половина всех диагностированных людей с редкими заболеваниями - дети. Треть не доживает даже до пяти лет, а в среднем врачам нужно 4,8 года, чтобы поставить правильный диагноз.
Для того чтобы избежать лишних неприятностей, важно иметь семейного врача, а также не отказываться от психологической поддержки.
"Средства, заложенные бюджетом на лечение распространенных заболеваний, можно было бы потратить на приобретение лекарств, которые нужны пациентам с редкими болезнями. Но поскольку лечение дорогостоящее, покрывать его полностью всем пациентам очень сложно", - пишет Супрун.
Также экс-чиновница утверждает, что каждому из нас стоит больше знать о жизни людей с такими болезнями, чтобы понимать их потребности и выражать своевременную поддержку.
Читайте также: Супрун рассказала об опасном расстройстве: существует более 500 видов
Плівки Міндіча: як Банкова та СБУ намагалися врятувати «бек-офіс» від розслідувань НАБУ
Крах російської економіки в глибинці: чому офіційна статистика Росстату є фікцією
Анігіляція «Ахмату» на Сумщині: ГУР розкрило деталі унікальної спецоперації за участю агента-перебіжчика
Сбербанк б’є на сполох: росіяни масово забирають вклади, а нафтопереробка обвалилася до мінімуму
Замороження переговорів з Ліваном та нічні бої в Тегерані: головне з огляду Григорія Тамара
«Мазутний корок» та технологічний параліч: як удари по НПЗ руйнують економіку РФ
Політичний бек-офіс на Грушевського: оприлюднено «плівки Міндіча» про кадрові ігри та «Проєкт 23»
«На Росію ніхто не нападав»: російський пропагандист Боронець у прямому ефірі спростував брехню Путіна
